Autisme : une découverte qui change tout

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comportementC’est l’histoire d’un petit garçon né autiste. Un petit garçon, qui s’appelle Antoine* et qui a 8 ans et demi aujourd’hui. Ses parents pensaient que la vie serait toujours très compliquée, avec cette maladie infernale. Et puis un jour, il y a un peu plus d’un an, leur vie a changé. Antoine a intégré un panel de petits patients, pour participer à un essai clinique. Pendant 3 mois, une équipe de l’INSERM a testé sur 60 enfants le burinex, un médicament diurétique, à base de bumétanide, qui agit également sur le cerveau. Aujourd’hui, le changement de comportement d’Antoine est spectaculaire.

 

autisme« Nous avons un jeu de questions-réponses de culture générale », explique Audrey P. la maman d’Antoine. « Aujourd’hui, quand je lui demande si l’Oural est une chaîne de montagnes, un lac ou un hotel, il me donne la bonne réponse. Avant son nouveau traitement, il aurait été incapable de répondre à ce genre de question. Quand j’y repense, j’ai les larmes aux yeux. C’est quelque chose qui me touche toujours beaucoup, d’en parler, parce que depuis ce nouveau traitement, on a presqu’oublié qu’il était différent

 

rechercheUn an après avoir commencé l’essai clinique, l’équipe de l’INSERM qui suit Antoine vient de révéler les résultats de ses recherches sur des souris. Et c’est une petite révolution : car depuis toujours, l’autisme est soigné comme une maladie mentale. Alors que ce que les chercheurs viennent de découvrir, c’est que l’autisme est d’abord une maladie physique, liée à un accident biologique, à la naissance. L’apparition de l’autisme serait due à une réaction chimique dans les neurones, au cours de l’accouchement. « Normalement pendant l’accouchement, il y a une baisse de chlore produite chez la maman par une hormone qu’on appelle l’ocytocine », explique le professeur Yehezkel Ben Ari, chercheur en neurobiologie à l’INSERM Institut de Neurobiologie de la Méditerranée. « Nous avons montré que cette baisse de chlore qui est très importante pour la protection du cerveau de l’embryon, n’a pas lieu chez la souris autiste. »

 

burinexCela confirme donc la théorie des chercheurs, qui soupçonnaient un taux de chlore trop élevé dans les neurones des enfants autistes, d’être à l’origine de la maladie. Or, le burinex, ce médicament diurétique testé chez Antoine et les autres enfants, permet précisément de freiner l’entrée du chlore dans les cellules nerveuses. Cette hypothèse, aujourd’hui confirmée chez l’animal, montre que le médicament joue alors un rôle comparable à l’ocytocine qui a fait défaut au moment de la naissance de l’enfant. Ainsi, si un diurétique est injecté à une souris gestante la veille de l’accouchement, l’activité cérébrale du souriceau sera normale. Un miracle de la science. « C’est la première fois qu’on trouve un traitement qui cible particulièrement les symptômes de l’autisme », s’enthousiasme Eric Lemonnier, médecin chercheur de l’INSERM au Centre Hospitalier Régional de Brest. « Nous ne sommes pas arrivés au bout du chemin, nous n’avons pas guéri l’autisme. Mais nous avons mis le doigt sur un processus qui doit être travaillé et qui nous permettra, à terme, d’avoir une meilleure action thérapeutique, sans doute pas seulement avec la bumétanide mais avec aussi d’autres médicaments. »

 

traitementD’autres études avaient déjà montré les effets positifs des diurétiques sur les enfants autistes. Tout cela suscite évidemment un immense espoir dans les familles de malades. « Avec le traitement, Antoine cherche le contact », raconte Cédric P., son papa. « Quand les autres enfants viennent le chercher, il les suit. Et puis, ce qui change énormément, c’est qu’il joue avec eux, il participe aux activités sportives, et depuis récemment il est même invité aux anniversaires ! ». Moon Forestier, la maman d’Evan, autiste lui aussi, estime que « ça suscite de l’espoir, clairement. On a envie d’aller plus loin, on aimerait bien faire partie du protocole ».

 

therapieL’association Vaincre l’Autisme, de son côté, relaie aussi la joie des familles. Mais elle souligne surtout l’importance d’accorder des crédits recherche en France sur la question de l’autisme : « Cette découverte est pour nous une première », analyse M’Hammed Sajidi, président de l’association. « Une première qui ouvre le champ pour montrer que le problème de l’autisme est un problème du cerveau, mais un problème physiologique, pas mental. Un dysfonctionnement des neurones qui pourrait à terme être complètement guéri, si seulement la recherche était financée davantage. Faute de financement en France, l’équipe de l’INSERM a du faire appel à un fond d’investissement américain pour pouvoir poursuivre ses recherches. Vous trouvez cela normal ?»

 

enfantRestent malgré tout des zones d’ombre, et les médecins ont tenu à préciser que le diurétique utilisé n’était en aucun cas une molécule miracle permettant une guérison, simplement un moyen d’alléger les symptômes de l’autisme, à condition d’être associé à des thérapies comportementales… et ses effets ne durent que pendant la durée du traitement. Or, le burinex peut avoir, sur le long terme, des effets secondaires dangereux pour les reins. Autre problème de taille : aujourd’hui, les chercheurs n’ont pas encore déterminé le moyen de dépister l’autisme chez un fœtus. Pas question, évidemment, d’administrer le médicament à toutes les mamans sur le point d’accoucher, sans savoir. Une piste à explorer sans tarder, donc, pour pouvoir peut-être, un jour, limiter de manière cruciale le risque d’autisme chez les bébés.

 

* le prénom a été changé

 

 

10 réflexions au sujet de « Autisme : une découverte qui change tout »

  1. Pidux

    Vous relatez ce que vous avez compris à partir d’un reportage fait il y a 2 ans!! Je suis la maman d' »Antoine » et je suis très en colère, vous déformez certain propos, c’est bien dommage!!!

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  2. Pidux

    L’article présente le traitement comme un miracle qui a métamorphosé mon fils, ce n’est pas le cas.
    Ce traitement est un facilitateur, pas un vaccin contre l’autisme. « Antoine » trouve qu’il est « moins grognon » avec ce traitement, il a plus de facilité à gérer ses bouffées d’angoisses qui le désocialisaient (crises de nerfs, stéréotypies) et montre de l’empathie, c’est ce qui fait que les rapports avec les autres s’établissent et qu’il est beaucoup plus intégré à l’école.

    Mon fils était tout a fait capable de répondre à une question de culture générale avant le traitement, ce qui a changé, c’est que quand il me répond, c’est instantané et il me regarde dans les yeux.

    J’ai les larmes aux yeux quand il est invité à des anniversaires, pas quand il répond à une question sur un fromage alors qu’il lisait le dictionnaire à 3 ans et demi et nous donnait les définitions des mots qui lui plaisaient.

    Je n’ai jamais arrêté de travailler, j’ai juste aménagé mes horaires, son papa n’a donc pas eu besoin de « travailler pour deux », et la situation de notre famille n’est pas passée de « Germinal » à « tout va bien c’est génial ».

    Dans le reportage (si je retrouve la vidéo originale je vous mettrai le lien) je dis que PARFOIS « on oublie qu’il est différent » et je continue ma phrase avec « mais la vie nous renvoie tout de même sa différence à la figure ». Pour bien insister sur le fait que ce n’est pas « un miracle » même si pour nous le changement est notoire et qu’on sait que ça va aider notre fils, nous l’espérons, à devenir un adulte autonome, malgré sa différence.

    Les médias sont en train de transformer les résultats prometteurs d’une étude en « on a trouvé le remède miracle » et qui dit miracle dit que les familles vont peut être espérer trop tout de suite de ce traitement.

    Laissez les chercheurs faire leur boulot, il faudra encore des années avant que ce traitement soit disponible à tous et en aucun cas il ne « guérira » une personne avec autisme, il lui facilitera la vie, et c’est déjà pas mal.

    un article à lire : http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20140207.OBS5575/non-il-n-est-pas-envisageable-a-l-heure-actuelle-de-soigner-l-autisme.html

    Cordialement,

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  3. Suzanne Savignac

    Chère Madame,

    En premier lieu, sachez que nous n’avons pas repris les éléments d’un reportage diffusé il y a deux ans, cela n’aurait strictement aucun sens : mais les reportages sur « Antoine » ont été extrêmement nombreux en ce début février 2014, avec l’annonce de la publication de l’INSERM sur les résultats de ses recherches. Suite à votre commentaire, nous avons recherché et retrouvé des articles ou des vidéos sur « Antoine » sur de très nombreux sites Internet, de grands journaux et de grandes télévisions nationales, qui tous datent de la semaine dernière. En ce qui nous concerne, c’est l’une de nos connaissances proches, maman d’un enfant autiste également, qui nous a recommandé le reportage sur « Antoine », diffusé il y a quelques jours seulement à la télévision et que nous avons ensuite visionné en replay. Ce travail faisait partie de nos recherches sur le sujet, dans le but de rédiger l’article. Par la suite, nous avons rencontré divers médecins et membres d’associations qui se consacrent à l’autisme, et sachez que le cas « d’Antoine » est connu de tous. Si nous avons choisi de commencer ce papier par l’exemple d’ « Antoine », c’est que votre petit garçon nous a émus, et même bouleversés. Sa vivacité d’esprit lorsque vous l’interrogez sur la culture générale, son œil pétillant, ses jolis dessins, le rendent extrêmement attachant y compris pour qui ne le connaît pas. Les propos que nous retranscrivons dans l’article comme étant les vôtres, sont, à la virgule près, ceux que vous avez tenus à la télévision concernant les progrès d’ « Antoine ». Peut-être en avez-vous dit davantage aux journalistes qui vous ont interviewés, et qu’ils n’ont pas jugé bon de diffuser. Hélas, nous n’avons pu voir que ce qui a été à l’antenne et non pas prendre connaissance de vos propos in extenso. En tout état de cause, de ce que nous avons entendu de votre bouche, c’est là encore votre sincérité, votre émotion lorsque vous parlez de votre enfant, qui nous ont touché au point de souhaiter évoquer votre témoignage.

    Ceci étant dit, pardonnez nous, bien sûr, d’avoir mal compris que vous n’aviez pas interrompu votre travail, ce sera évidemment rectifié. Vous êtes particulièrement dure lorsque vous dites que dans l’article nous décrivons la situation de votre famille comme étant passée de « Germinal à tout va bien c’est génial ». A aucun moment nous ne posons la problématique dans ces termes. Bien au contraire. Nous avons voulu retranscrire dans nos lignes le sentiment général que vous dégagez dans vos interviews, à savoir des parents extrêmement courageux et aimants, qui ont eu la ténacité de permettre à leur petit garçon de participer à la recherche sur l’autisme. Un petit garçon qui semble heureux de vivre et de progresser.

    Enfin, relisez bien le dernier paragraphe, nous mettons justement en garde les lecteurs sur le fait qu’il ne s’agit en aucun cas d’un « remède miracle », qu’il demeure de nombreuses zones d’ombres, que même si le burinex permet de soulager les « symptômes » de l’autisme il ne le guérit pas, etc… A aucun moment nous ne prenons la place des chercheurs, nous nous contentons de les citer, sur l’avancée de leur « boulot » comme vous dites. Nous les laissons faire leur travail, mais lorsque l’INSERM publie un document significatif sur des avancées très conséquentes quant à la recherche sur l’autisme, il est de notre devoir, à Jobvitae, d’en informer au mieux notre lectorat.

    Nous comprenons que le sujet soit extrêmement sensible pour les parents concernés, mais sachez que pour cet article, comme nous l’écrivions plus haut, nous avons contacté de nombreuses associations et d’autres parents, qui tous nous parlent de leur espoir, même s’ils savent qu’il faut rester lucide.

    Merci en tout cas pour votre très beau témoignage en complément de l’article. Nous vous souhaitons le meilleur, à vous et à votre petit garçon.
    Cordialement,

    Suzanne Savignac

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    1. Pidux

      J’ai peut être eu des mots un peu durs je vous l’accorde mais je vois tellement de mes propos travestis dans les médias que j’étais vraiment en colère. Si votre intention n’était pas de déformer mon témoignage je m’en excuse, vous êtes la victime comme moi d’un montage peu respectueux.

      Par contre je vous garantie que les images tronquées sur lesquelles vous vous basez ont été tournées en 2012, par une équipe de france3 Bretagne qui avait respecté mes propos. Depuis le 7 février de nombreux médias (et c’est la raison de ma colère) en reprennent des morceaux et refont un montage à leur sauce, créant ainsi des propos qui ne sont pas ceux que j’ai tenu!
      Si cela vous intéresse je vais essayer de mettre n ligne le reportage de départ, ce qui vous permettra de comprendre la différence avec les images originelles.

      Je dois recevoir une nouvelle équipe pour voir l’évolution d' »Antoine » dans quelques jours, j’avoue qu’avec toutes ces déformations je suis un peu refroidie!

      Merci de vos gentils mots concernant « Antoine » dans votre commentaire, s’ils avaient été dans votre article, j’aurais peut être réfléchi à deux fois avant de commenter. Vous pouvez supprimer mon second commentaire si vous le désirez

      Cordialement,

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      1. Gace

        Bonjour Madame,

        Alors, comment va votre fils depuis ?
        Prend il toujours ce médicament ? A t il évolué encore plus ?
        J’ai un enfant autiste et je me bas pour l’aider.
        Je vous remercie d’avance de votre réponse.

        Répondre
  4. Malaika34

    Il est extrêmement important que les familles comprennent bien qu’il ne s’agit pas d’un remède miracle à l’autisme, et que nous en sommes encore loin tant que les moyens ne seront pas mis sur la recherche et les bonnes prises en charge.
    En ce qui me concerne, j’aimerais aussi que les reportages qui présentent l’autisme arrêtent de montrer les « super capacités » de certains enfants… Ce n’est pas représentatif. Nous notre vie c’est avec un garçon autiste sévère de 10 ans, qui ne parle pas, qui a un retard mental et cognitif, et qui est très peu dans l’échange et dans le contact. Le quotidien est juste horrible pour tout le monde, la seule chose que les psychiatre ont trouvé comme proposition c’est un traitement neuroleptique pour calmer les stéréotypies et les troubles du comportement, et c’est vrai que c’était nécessaire. Voilà, si vous voulez nous aider à bouger les esprits et les pouvoirs publics, il faut dénoncer le scandale de l’abandon des enfants et adultes autistes en France. Nous sommes tellement en retard!

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  5. Suzanne Savignac

    Chère Malaika34

    Merci pour votre témoignage. Nous ferons bientôt un article sur le devenir des enfants autistes une fois adultes, c’est promis. N’hésitez pas à envoyer votre ressenti sur le sujet à mon adresse mail suzanne.savignac@hotmail.com. À bientôt, revenez voir régulièrement Jobvitae 🙂
    Suzanne

    Répondre
  6. Gace

    Bonjour Madame,

    Alors, comment va votre fils depuis ?
    Prend il toujours ce médicament ? A t il évolué encore plus ?
    J’ai un enfant autiste et je me bas pour l’aider.
    Je vous remercie d’avance de votre réponse.

    Répondre

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