Fin de vie : enfin, la création d’un Centre National des Soins Palliatifs

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14Il y a une petite semaine, ce 6 janvier 2015, Marisol Touraine a annoncé la création d’un nouveau Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie. L’idée ? Mieux accompagner les proches des patients et les malades eux-mêmes, dans les derniers instants, les aider dans les démarches à effectuer, les informer au mieux de la meilleure manière de préparer l’après, pour les familles. Et, pour ceux qui s’apprêtent à partir, soigner au mieux la transition entre la vie et la mort. Une structure inédite, très attendue par les Français confrontés directement au problème de la fin de vie, mais aussi souhaitée par les professionnels de santé, parfois démunis eux-mêmes face à la complexité de certaines situations, très délicates.

 

9De très belles promesses, donc, dont chacun attend désormais qu’elles se concrétisent, après leur publication au Journal Officiel la semaine dernière. Car, sur le sujet des soins palliatifs, les lacunes sont nombreuses, depuis longtemps. Plusieurs grands plans nationaux sur cette problématique délicate ont été évoqués, ces dernières années, peu suivis d’effets. L’Observatoire national de la fin de vie rend ainsi publics ses rapports depuis 2011, qui mettent régulièrement en avant un retard français important en matière d’accompagnement de la fin de vie : « La plupart des personnes qui meurent à l’hôpital relèvent de soins palliatifs… pourtant, seulement 30% d’entre elles semblent bénéficier de l’accompagnement adéquat », relèvent ainsi les auteurs du rapport de 2014. « Les droits des malades en fin de vie sont par ailleurs très peu et très mal connus en France, y compris dans les établissements de santé. Le personnel reste peu formé, malheureusement. Quant à la loi Leonetti sur la fin de vie qui interdit notamment « l’obstination déraisonnable », et bien cette loi reste méconnue pour deux Français sur trois ».

 

8Une méconnaissance, qui se traduit souvent par un manque d’accompagnement et de sollicitude envers les proches, qui se sentent souvent, selon les sondages, « peu écoutés », voire « méprisés » par les soignants. Pire : « Ils assistent souvent à des conflits, nés de divergences de vue, entre médecins et infirmières, au chevet du malade, sous leurs yeux. Des soignants qui, souvent sans se rendre compte de la violence psychologique que cela représente pour les familles, se disputent sur la question de faciliter ou pas le départ du mourant, dans le respect de la loi évidemment », raconte une bénévole, visiteuse en soins palliatifs pour l’Union Nationale des Associations de Soins Palliatifs (UNASP).

 

4Selon Bernard Wary, Président de l’association Pierre Clément et chef de service des soins palliatifs du CHR de Metz-Thionville, « la fin de vie, la mort, restent globalement des sujets tabous dans notre société. On n’en parle pas, ou peu. Pour nous, l’annonce de la création d’une telle structure dédiée aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie est forcément une bonne nouvelle, puisque nous ne cessons de militer pour la diffusion d’informations dans ce domaine. Nous nous battons pour adoucir les derniers moments des patients, mais aussi, pour faire accepter en douceur aux familles qu’il y a un moment, quand on est très vieux, ou très malade ; quand on ne se sent plus soi-même, parce qu’on a perdu son autonomie physique ou parce que l’on se sent dériver mentalement, un moment où la vie ne vaut plus autant d’être vécue, et où il faut respecter le désir de partir du mourant. Trop de fins de vies sont encore trop 12éprouvantes, trop pénibles, pour le malade et pour ceux qui l’aiment, parce que la douleur n’est pas reconnue, ou mal calmée. Nous, médecins, sommes sans cesse confrontés à cette interrogation perpétuelle : où se situent les seuils de tolérance ? Ce n’est jamais la même chose, selon le degré d’appréciation des soignants ou la sensibilité des patients. Nous avons besoin d’infrastructures qui puissent nous apporter des réponses, harmoniser les protocoles, améliorer la prise en charge des proches ». Pour ce médecin, il y a bien une réelle nécessité d’organiser un travail collégial entre les professionnels de santé, afin que les décisions de limitations thérapeutiques soient prises en concertation entre médecins, infirmiers, et aides-soignants. Ce qui est, aujourd’hui, très loin d’être le cas dans de nombreuses structures, en France.

 

 

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