Maladie de Charcot : les malades se sentent oubliés en France

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dartigues3Ce samedi 8 octobre 2016, Jean d’Artigues, un chef d’entreprise du Morbihan, s’est embarqué dans une traversée de l’Atlantique… en fauteuil roulant. Et pour cause : âgé de 52 ans, il est atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans, et c’est pour sensibiliser la population et les pouvoirs publics qu’il a choisi de se lancer dans l’aventure, qui doit durer six semaines, avec une escale en Martinique, puis l’arrivée prévue en Guadeloupe fin novembre 2016. Le mois dernier, un autre malade atteint par la maladie de Charcot, Gilles Houbart, un Savoyard, se lançait dans une « douce folie » selon ses mots : parcourir en fauteuil roulant les quelques 800 kilomètres qui séparent sa ville de Bellentre de Paris. Objectif là encore : alerter sur la SLA, la Sclérose Latérale Amyotrophique, le nom scientifique de la Maladie de Charcot.

 

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Jean d’Artigues

« Je suis dans un état de fragilité qui fait que jusqu’au dernier moment j’ai eu peur de ne pas pouvoir être au rendez vous et monter à bord, mais là je suis plutôt en forme », raconte Jean d’Artigues, enthousiaste. « Mais je pars avec trois marins soignants, entre autres, un médecin, un infirmier et un kiné. Ne pouvant pas gérer mon corps pour tous les actes de la vie quotidienne, c’est indispensable qu’ils soient là jour et nuit pour moi. Les mouvements du bateau, la météo, le froid, le chaud, risquent d’avoir des conséquences sur mon corps qui est en quelque sorte sans muscles. Mais c’est un risque à prendre pour moi parce que je veux montrer que même quand on a un corps immobilisé, on a le droit de rêver, et je veux montrer aux autres malades que c’est possible. Et puis bien sur je veux faire parler de la maladie neurodégénérative dont je souffre, qui détruit petit à petit mon système nerveux en paralysant peu à peu mon corps. C’est une maladie incurable, donc j’ai besoin de faire parler d’elle pour faire avancer la recherche, parce que la maladie de Charcot touche environ 10 000 personnes en France et elle est incurable. Donc mobiliser l’opinion publique et les pouvoirs publics pour financer la recherche, c’est indispensable aujourd’hui ».

 

5-gilles-houbartLa maladie de Charcot, mal connue encore du grand public, est en effet une paralysie évolutive des connexions nerveuses et donc, des muscles. En gros, le système électrique qui permet au muscle de recevoir les ordres du cerveau, ne fonctionne plus. A ce jour, il n’existe de traitement que pour freiner son évolution, mais la recherche avance, tant bien que mal. Le combat des malades comme Gilles Houbart ou Jean d’Artigues aujourd’hui, c’est de permettre aux scientifiques d’avoir les budgets pour poursuivre des avancées prometteuses. Ainsi, à Tours, les chercheurs du CHU ont découvert un moyen de commencer à « visualiser » la maladie de Charcot dans le cerveau : « C’est inédit : nous avons pour la première fois mis en évidence une réaction inflammatoire dans certaines régions du cortex cérébral, chez des patients atteints de SLA », explique le médecin chercheur Maria Joao Santiago Ribeiro, qui exerce à l’INSERM – CHU de Tours. « Grâce à cela, nous devrions pouvoir avancer dans une meilleure compréhension de la maladie, et donc, pouvoir peut-être progresser dans la recherche de traitements plus efficaces ».

 

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Gilles Houbart

«  La recherche fait beaucoup de progrès dans ce domaine, mais nous ne savons pas encore enrayer ce processus de vieillissement des cellules qui engendre un déficit de force et une atrophie musculaire », explique le docteur Pierre-Antoine Pradat, neurologue et chercheur à l’hôpital parisien de la Pitié Salpetrière. « Cette maladie ne touche pas tous les systèmes neurologiques : elle ne touche ni l’intelligence ni la sensibilité, seulement le système neurologique moteur. Et c’est l’une des choses que l’on aimerait réussir à comprendre : pourquoi certains neurones sont préservés et pas d’autres ». Autre piste cruciale pour la recherche sur la SLA : réussir à éviter que la maladie ne provoque un déficit moteur sur les muscles responsables de la respiration. « Dans la SLA il y a une atteinte respiratoire possible quand le muscle du diaphragme est atteint, et c’est à ce moment là que le pronostic vital du malade est atteint », analyse le docteur Jésus Gonzales-Bermejo, pneumologue et chercheur à l’Université Pierre et Marie Curie, à Paris. « Le progrès quant à la prise en charge respiratoire des malades de Charcot est devenue d’une importance primordiale aujourd’hui ».

 

Gilles Houbart

Gilles Houbart, président de l’Association « La longue route des malades de la SLA »,  souffre lui aussi de SLA depuis 5 ans. Autrefois passionné de haute montagne et de parapente, il est désormais « prisonnier de son corps » comme il le dit lui-même. « J’ai décidé de relier ma vallée de Haute-Savoie à Paris pour attirer, par mon idée originale, l’attention du grand public et des médias », raconte-t-il. « Je veux aussi montrer aux malades comme moi, que je vais rencontrer tout au long de mon périple, qu’ils peuvent sortir de leur isolement. Parce que la plupart ont tendance à avoir moins de vie sociale, à se replier sur eux-mêmes. Enfin, je veux absolument envoyer un message à l’Etat pour qu’il favorise la recherche sur cette maladie, mais aussi qu’il accélère le processus de mise aux normes et d’accessibilité des lieux publics pour les handicapés. Et puis demander aux gens de faire des dons. S’ils ne connaissent pas notre maladie ils ne feront pas de dons. Nous avons besoins d’eux. »

 

 

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