Etat végétatif, fin de vie, soins palliatifs : quand la médecine et les parents s’opposent

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Il y a un mois, le 5 janvier 2018, le Conseil d’Etat a confirmé l’arrêt des traitements pour cesser de maintenir artificiellement en vie une collégienne de 14 ans, en état de mort cérébrale depuis 6 mois. Ce faisant, la haute juridiction a donné raison aux médecins, qui demandaient cette interruption des soins, contre l’avis du père et de la mère de la jeune patiente. Ces derniers avaient déposé le recours devant le Conseil d’Etat une première décision du Tribunal de Nancy, qui allait déjà dans le sens de l’équipe soignante. « Effondrés », selon les termes employés par leur avocats, les parents ont pris la décision de déposer un nouveau recours, cette fois-ci devant la Cour européenne des Droits de l’Homme… une forme d’appel qui n’est pas suspensive, c’est-à-dire qu’en théorie, l’équipe de médecins réanimateurs du CHU de Nancy où est hospitalisée l’enfant, pourraient suspendre les soins dès maintenant. Mais face au désarroi et à la douleur de la famille, ils ont indiqué qu’ils préféraient attendre le verdict de la CEDH.

 

Une affaire qui renvoie, bien sûr, au cas Vincent Lambert (voir nos articles : Retour sur 8 ans de procédure et Faut-il laisser partir Vincent Lambert), mais aussi à bien d’autres affaires, en France ou chez nos voisins européens : la petite Marwa pour laquelle le Conseil d’Etat a, cette fois, demandé la poursuite des soins à l’hôpital de la Timone, à Marseille ; mais aussi, Outre-Manche, le jeune Alfie Evans, dans le coma, qui souffre d’une pathologie neurodégénérative l’ayant plongé dans un état végétatif incurable. Ses médecins estiment aujourd’hui que l’acharnement thérapeutique est inutile, mais face à eux, les parents du petit garçon, absolument opposés à l’arrêt des soins, se sont eux lancés dans un combat en justice. Toujours au Royaume-Uni, les médias ont rapporté largement le cas de ce bébé, atteint d’un traumatisme crânien et dont les médecins jugent qu’il est impossible de le sauver. Ils ont demandé son transfert en soins palliatifs, mais là encore, fin de non recevoir du père et de la mère du nourrisson.

 

Evidemment, on peut – on doit – comprendre la douleur immense, la souffrance profonde, inconsolable, de ces parents atteints dans leur chair par la perte de leur enfant, incapables de se résoudre à un adieu définitif, à la fin de tout, à la fin de leur propre vie, en un sens. Il n’est pas question une seconde de les juger, ou de leur reprocher ce refus absolu de la perte et du deuil. « Quand on est confronté à la proximité de la mort, quand une équipe de médecins vient vous dire qu’elle est inéluctable, et que cela concerne un proche, vous avez un choix très clair entre l’acceptation de la situation, de la gravité de la maladie et de l’imminence de la mort ; soit la refuser et nier totalement, en bloc, cette réalité. Le psychisme ne peut pas, dans ce genre de cas, supporter de demie mesure », explique une psychologue chargée d’accompagner les familles dans ce type d’épreuve dans un hôpital parisien pour enfants en fin de vie. « Si la famille refuse la réalité et le pronostic des médecins, cela va générer des tensions, un conflit, et de ce conflit va naître une crise qui plonge les familles dans le désespoir et les soignants dans une tension et une culpabilisation insupportables. Tous, subissent de fait un climat de violence très difficile à vivre ». 

 

L’empathie et la compréhension envers les familles ne sont en effet pas incompatibles avec le constat d’une autre réalité, à savoir l’épreuve que représente ce type de conflit avec des parents, pour les soignants « La vocation absolue des médecins, des infirmiers, est, faut-il le rappeler, de sauver des vies, de soigner, de guérir », explique sous couvert d’anonymat une pédiatre de l’hôpital pour enfants Jeanne de Flandres, à Lille. « Les situations de conflit avec les familles autour du cas d’enfants en situation de mort cérébrale sont des traumatismes aussi pour les soignants. Qui se sentent en situation d’échec face à la mort et à la maladie. Qui culpabilisent, doutent, ne savent pas quoi faire face à des familles éperdues d’amour et désespérées. Et souvent, les soignants se déchirent entre eux, nous sommes très divisés au sein même de la famille médicale sur l’arrêt des soins dans ces cas là. Les uns dénoncent l’acharnement thérapeutique, les autres des dérives euthanasiques, certains pensent qu’il y a mort cérébrale, d’autres sont persuadés que le patient garde un niveau de conscience… si la souffrance des soignants n’a rien à voir avec celle des familles dans ces dossiers là, elle existe néanmoins et il ne faut pas l’occulter ».

 

Sans doute, pour le mot de la fin, faut-il finalement évoquer l’avis de la grande majorité des chercheurs en bioéthique, sur cette question : tous recommandent de toujours veiller à ce que soit, par-dessus toute autre considération, respectée la dignité et l’intérêt supérieur des enfants concernés par ces affaires : « si ces enfants sont incapables de vivre sans une batterie de machines, l’éthique c’est de dire que l’acharnement n’est pas supportable et qu’ils ont le droit de mourir, de partir paisiblement, plutôt que de devoir endurer des équipements et des soins intensifs qui ne changent rien à leur qualité de vie et ne leurs donnent aucune chance de guérison, qui les obligent simplement à respirer, alors que ni leur corps ni leur esprit n’en sont capables seuls », estime ainsi un chercheur du Comité de international de bioéthique, à l’Unesco, sous couvert d’anonymat. « Le but ce n’est pas d’organiser un meurtre, comme certains le laissent entendre, c’est de donner à l’enfant le droit de mourir de causes naturelles quand il n’existe plus d’espoirs de le sauver ou de trouver un traitement qui pourrait le sauver ».