Chargé de mission Recherche et BDD Filière OSCAR

IDENTIFICATION DU POSTE Métier :
Doctorat de sciences, assistant de recherche clinique Appellation locale :
Chargé de mission RECHERCHE et BASES DE DONNÉES Poste à pourvoir au :
dans l immédiat Modalités de recrutement :
CDD d'1 an sur poste permanent Schéma horaire :
Jour PRÉSENTATION DE LA FILIÈRE OSCAR La filière de santé des maladies rares de los, du calcium et du cartilage (OSCAR) a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national maladies rares.

OSCAR réunit les experts des maladies rares de l os, du calcium et du cartilage :
les équipes des centres de soins hospitaliers, les associations de patients, les laboratoires d exploration et de diagnostic, les équipes de recherche, les sociétés savantes, les structures sociales et médico-sociales et tout autre partenaire ou institution apportant une expertise complémentaire dans le champ des maladies concernées.

La filière, animée par le Pr Agnès Linglart, est constituée de 4 centres de référence qui coordonnent 15 sites constitutifs et 64 centres de compétence, soit un maillage territorial de 83 centres de soins sur le territoire national.

Ces quatre CRMRs sont :

-Le centre de référence des maladies du métabolisme du calcium et du phosphate (CRMR CaP), coordonné par le Pr Agnès Linglart (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
-Le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (CRMR MOC), coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire (Hôpital Necker
-Enfants malades, Paris).

-Le centre de référence de la dysplasie fibreuse des os et syndrome McCune-Albright (CRMR DFO), coordonné par le Pr Roland Chapurlat (Hospices civils de Lyon)
-Et le centre de référence des syndromes d Ehlers-Danlos non vasculaires (CRMR SED-NV), coordonné par le Dr Karelle Benistan (Hôpital Poincaré, Garches) COMPOSITION DE L ÉQUIPE (non exhaustive)
-Animatrice de la filière
-Cheffe de projet
-Chargé de mission Recherche et bases de données (mi-temps)
-Chargée de mission Parcours de soins et formation
-Assistante administrative (mi-temps)
-Conseillère en génétique Les missions des filières et des centres de référence sont détaillées dans linstruction interministérielle DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018.

LIAISONS Liaisons hiérarchiques :

-Animatrice et cheffe de projet de la filière Liaisons fonctionnelles :
Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :

-Les médecins coordonnateurs des centres de référence et les chargés de mission
-Les animateurs des groupes de travail
-Les équipes hospitalières des centres maladies rares rattachés à OSCAR (CRMR, CCMR, médecins, paramédicaux, chef de projet, ARC/TEC)
-Les équipes de recherche françaises et européennes
-Les laboratoires de génétique
-La Base Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
-Les équipes des autres filières et plateformes d expertise maladies rares ACTIVITÉS Le chargé de mission sera basé à lHôpital Bicêtre et y exercera ses fonctions.

Dans le cadre de ses fonctions, il sera amené à se déplacer dans Paris, en Province et à l étranger pour des réunions ponctuelles.

Les missions du poste seronRit :

-Assurer la liaison entre les différents acteurs de la filière impliqués dans la recherche afin de favoriser la construction des projets communs et accompagner les CRMRs dans l élaboration des projets de recherche, clinique, translationnelle, SHS sur les aspects réglementaires, financiers, logistiques et organisationnels
-Assurer la liaison entre les différents acteurs de la filière impliqués dans la saisie dactivité
-Représenter la filière lors dévénements (filière, CRMR), réunions interfilières et participer aux congrès en lien avec la filière ou en interfilières
-Accompagner les associations de patients sur les sujets en lien avec la recherche Organise